En juin 2009 le Conseil des ministres de l’union européenne adopte une recommandation qui reconnaît les maladies rares comme une priorité de santé publique en Europe.
Créée en juillet 2001, sous l’impulsion de l’Association Française contre les myopathies, dans les locaux de l’hôpital Broussais, la Plateforme Maladies Rares, aujourd’hui qualifiée de « French model » est un lieu unique en Europe, qui favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics, pour améliorer la prise en charge des maladies rares et développer la recherche thérapeutique.
Ce film nous fait découvrir les 5 entités qui forment la Plateforme Maladies rares et qui œuvrent, en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de ces maladies et de leurs familles .
