Résumé

Amar Boka a six enfants dont cinq sont atteints de myopathie des ceintures nécessitant une aide quotidienne. Avant de découvrir les associations contre les myopathies et de rencontrer des médecins spécialistes, Amar pensait à une malédiction.

Serge Boutin a créé une association qui permet à travers des soins médicaux, l’aide à l’agriculture et l’ouverture de centres médicaux, d’aider des familles nigériennes. Il a rencontré Amar Boka par le biais d’un ami commun et a décidé de contacter l’AFM pour l’aider.

D’après Jon-Andoni Urtizberea, au moins deux des enfants Boka devaient venir en France pour pratiquer des examens. De là, s’est créée une chaîne de solidarité afin de faire venir Amar, Moussa et Abdelaziz à l’hôpital de Garches.
Adal Rhoubeid, étudiant en médecine aimerait se spécialiser en myologie. Le docteur Louis Viollet et Jon-Andoni Urtizberea sont conscients de l’importance de former et d’aider les médecins à travers des formations, en France ou directement sur le continent africain.

France Leturcq effectue des recherches sur les échantillons prélevés sur la famille Boka. Elle confirme la myopathie des cinq premiers enfants d’Amar mais pas le dernier qui est contre toute attente, sain.

La myopathie des ceintures qui touche la famille Boka, la gamma- arcoglycanopathie, connaît des essais en matière de thérapie génique, comme le raconte le docteur Serge Herson qui travaille sur un essai de phase 1.

Mère de deux enfants atteints par la myopathie, Hawa Barry Dramé s’est elle aussi engagée dans l’association créée par Amar, ASEM, afin d’aider les familles et de se soutenir mutuellement.

Informations techniques




-* Année : 2009

  • Réalisation : AFM Service Audiovisuel Gildas Debaussart
  • Support : DVD / DVCAM taille S