Résumé

Avec un diagnostic génétique encore long à établir et des gènes variés dont le rôle n’est pas totalement cerné, la myopathie Facio-Scapulo-Humérale, plus communément appelée FSH, cumule les handicaps.
La FSH étant une myopathie compliquée à maîtriser, la recherche est par conséquent compliquée à gérer et comme cette maladie ne met pas en cause le pronostic vital de la personne atteinte (en effet, son évolution est lente et ne touche pas les organes vitaux) certains pensent, à tord, que la recherche ne s’intéresse pas suffisamment à eux.
Ce film nous apprend que les patients et leurs familles ne doivent pas se décourager car tout montre aujourd’hui que si le chemin vers la guérison est encore long, les spécialistes semblent bien décidés à collaborer ensemble et à faire avancer les recherches.

Informations techniques

  • Année : 2009
  • Réalisation : Hélène Toulet
  • Production : AFM productions
  • Support : DVD /Beta Numérique /Beta SP