Résumé

  • Suivi de l’essai Progeria
  • Documentaire de 52 minutes et web documentaire
  • Réalisation par Hélène Toulet

Toon est atteint de Progéria, une maladie génétique très rare qui frappe l’enfant d’un vieillissement prématuré et accéléré et lui donne une espérance de vie d’environ 13 ans. Il a 7 ans lorsqu’il est choisi pour participer à un essai thérapeutique, ainsi que 12 autres enfants, le premier dans l’histoire des essais thérapeutique sur l’homme, orchestré par le Professeur Nicolas Lévy à Marseille.
Dans cet environnement remplis de pipettes et de jouets pour enfants, les espoirs et les inquiétudes se mélangent car chacun sait que les essais ne signifient pas encore la guérison mais seulement l’amélioration des conditions de vie, et, on espère, peut-être le ralentissement de la maladie.
Nous avons filmé la première injection de Toon en 2009 et l’avons suivi pendant les 2 années de l’essai à travers tous les examens et les consultations qui font partie du protocole. Nous avons pu mesurer la force des liens tissés entre l’équipe médicale et la famille, une relation qui s’est inscrite dans un contexte d’espoir profond .
En septembre 2012 le premier essai s’est terminé, le bilan est encourageant mais pas encore suffisamment efficace pour parler de réussite.
Un deuxième essai se profile, il verra le jour sans doute en 2014. Les équipes se complètent, les progrès se confirment, les espoirs sont sérieux… Entre deux essais, Toon se situe aujourd’hui comme dans un « no man’s land » il attend le prochain.
Des deux points de vue, scientifique et familial, nous saisissons d’emblée le but commun : la réussite de l’essai. Cette épopée scientifique représente l’unique alternative à la maladie.
Notre film fait de nous les témoins privilégiés de cette aventure extraordinaire.

Informations techniques

  • Documentaire de 52 minutes et web documentaire
  • Suivi éditorial : Hélène Toulet