En 2002, la famille de Jeanne apprend que la petite fille âgée de 6 ans est atteinte d’une maladie neuro-musculaire, une forme de myopathie.
Il y a 20 ans, Jeanne et sa famille auraient étés seules face à la maladie et au handicap. Mais, il y a 20 ans d’autres parents ont dit non à la fatalité, ont dit non à l’ignorance… Ils se sont battus et ont créé une gigantesque chaîne de solidarité et d’espoir : le Téléthon.
Grâce au Téléthon - aujourd’hui - Jeanne et sa famille sont soutenues et écoutées dans leur quotidien, elles bénéficient de soins et de consultations pluridisciplinaires mis en place par l’AFM, et nourrissent l’espoir de voir un jour un médicament arriver.
Un portrait croisé sur le quotidien de la maladie et la quête d’une guérison, un film qui capte une réalité, une noble bataille en partageant l’enthousiasme de ceux et celles qui se battent quotidiennement.
A travers cette famille, nous découvrons, ou redécouvrons les actions et les espoirs que l’AFM-Téléthon met en place depuis 20 ans. Avec cette famille, nous comprenons pourquoi le Téléthon existe.