L’amyotrophie spinale, le combat pour la vie

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Essai clinique Amyotrophie spinale

Résumé

Augustin est né et comme tous les enfants, il portait avec lui son lot de surprises. Quelques semaines à peine après sa naissance, la vie de toute la famille bascule. Le diagnostic tombe. Augustin est atteint d’une amyotrophie spinale de type 1, une maladie génétique rare pour laquelle à ce jour il n’existe encore aucun traitement, une maladie qui touche ses muscles et l’empêche petit à petit de bouger, de manger, de respirer. Mais, les avancées de la recherche impulsée au cours des 30 dernières années, ont fait émerger une thérapie révolutionnaire, la thérapie génique qui va changer le destin de ces enfants autrefois condamnés à très court terme. A travers le regard des parents, ce film raconte l’histoire d’Augustin et celle d’autres enfants traités. Un combat pour la vie plein d’émotion(s) !

Informations techniques

En cours de réalisation : Laura Farrenq